Des témoignages en CAA

Familles et professionnels témoignent ici de leur utilisation de la CAA : elles expliquent leur parcours, leurs victoires et leurs espoirs.

Chloé et Camille

Brille petite Camille » ASBL Photo : Nicolas Debrulle – Laetitia Poletti Aiseau, Belgique
Camille a 3 ans. Elle bénéficie d’un logiciel de communication robuste sur sa commande oculaire depuis quelques semaines. C’est un projet que ses parents mènent avec elle depuis plusieurs mois! Cette photo est extraite de notre dernière séance. Camille vient de dire « amusant » grâce à la synthèse vocale! WAW!!! BRAVO Camille, t’es une championne. Et ce n’est pas tout… ce jour-là, Camille a pu dire qu’elle avait faim, elle a pu demander « comment ça va? », « est-ce que tu peux m’aider? », « encore »…

 
Elle a maintenant accès à des fonctions de communications variées et grâce à ses compétences, à l’investissement de sa famille extraordinaire et de tous les intervenants qui gravitent autour d’elle, elle évolue dans l’utilisation de son outil de CAA. La modélisation porte ses fruits, chaque jour un peu plus… 
 C’est un exemple parmi d’autres, car travaillant comme logopède dans le domaine du handicap en Belgique, j’ai la chance d’accompagner plusieurs enfants et leur famille dans cette merveilleuse aventure qu’est la CAA.
Ce n’est pas toujours facile. Il faut parfois convaincre et se battre pour faire entendre les droits, les avantages, les possibilités, les besoins… mais avec le temps, les barrières et mythes tombent, et la littérature et les expériences cliniques font leurs preuves. 
Aujourd’hui : – nous connaissons les avantages de l’intervention précoce et les effets positifs de l’utilisation d’un outil de CAA sur le langage (non ce n’est pas un frein au développement de la parole lorsqu’elle est possible… au contraire) – Le modèle de candidature est obsolète : privilégions le modèle de participation (pas de prérequis à la mise en place d’une CAA!)

Alors donnons accès à ces outils, facilitons les démarches des familles (elles ont besoin de leur énergie ailleurs!) et soutenons-les pour que toutes les personnes dont la communication est fragilisée par le handicap puissent s’exprimer.

Bravo à tous les enfants EXTRAORDINAIRES et à leurs familles fabuleuses!!!! 

Chloë Meulenbergh, Logopède et Camille, utilisatrice de CAA (avec un Syndrome de Rett)

Amélie

Je fais le métier de logopède (orthophoniste) car j’ai envie que chaque personne puisse communiquer… Peu importe le moyen, la technique, l’outil, la méthode… Chaque personne a besoin de communiquer ! C’est un besoin vital, primordial mais également un droit !
Alors, je me questionne… Pourquoi ? Pourquoi est-ce que chaque personne n’a pas le droit d’avoir les moyens nécessaires ? Pourquoi est-ce souvent un parcours du combattant pour accéder à des prises en charge adaptées ? Pourquoi est-ce que les parents, l’entourage et les personnes avec des BCC doivent user une énergie folle pour défendre leurs droits ? Pourquoi faut-il prouver des compétences pour accéder à des outils ?
Quelles sont les risques de croire en la personne, de présumer de ses compétences et de lui donner les outils nécessaires ?
Le seul risque, c’est de susciter la petite étincelle ou la gigantesque explosion de communication !
Tous ensemble, nous y arriverons !
La CAA est un droit, la CAA est leur voix ! Sans pré-requis !
Amélie Kaisin, logopède passionnée de CAA, région de Liège, Belgique.

Albane Plateau

Communiquer
Cela me semblait une évidence. Nous sommes humains, nous communiquons. Voilà c’est tout.
Mais en devenant orthophoniste, j’ai rencontré ces enfants et ces adultes pour lesquels voilà c’est tout, ce n’était pas si évident que cela. Et surtout, cela ne semblait pas se faire d’une façon qui les comblait.
Alors ils m’ont appris, à me taire, à écouter les indices qu’ils me donnaient. Leurs parents m’ont mise sur la voie. Mes amies consœurs, ici en France ou ailleurs, ont complété. Il a fallu corriger ce qui était mal su, apprendre ce qui était ignoré, parfois adapter ce qui nous manquait. Douter, réfléchir, demander et recommencer.
Pour moi, la Caa, c’est avant tout une aventure faite de rencontres. D’efforts aussi, parce que cela ne s’est pas fait sans peine. Mais je ne ferais pas machine arrière.
La Caa, c’est la joie de l’orthophoniste. C’est amusant, vivant, efficace et tellement émouvant de voir ces enfants et ces adultes se l’approprier et participer à la vie sociale pleinement.
D’une certaine façon, la Caa nous offre la possibilité de les lancer dans la vraie vie, d’une façon unique pour chacun d’eux. De nous émerveiller devant ces personnalités qui se révèlent enfin. Et la société a beaucoup de chance de s’enrichir de leurs voix.
Je remercie du fond du cœur chacun d’eux de m’avoir autorisée à marcher un peu avec eux et d’avoir cru en moi.
Albane Plateau, orthophoniste et formatrice CAA

Chloé, maman de Nolan

Je suis la maman de Nolan, 4 ans et demi, atteint d’une maladie génétique rare qui le prive de la parole.
Comment avons nous connu la CAA ? grâce aux réseaux. Internet est une vraie richesse. Nous avons eu la chance de rencontrer des personnes exceptionnellles qui ont des enfants de la m^eme pathologie que notre fils. Nous nous sonmmes incrits sur differents groupes dont on nous a parlé, dont la CAA.
La maladie de Nolan entraine également un retard psychomoteur, qui l’empeche de maitriser ses gestes aves précisions, ainsi qu’un retard mental, qui le limite dans la compréhension des choses. Et alors ? Est ce pour cela qu’il n’a pas d’envies ? de besoins ? et surtout de choses à dire ?
Imaginez vous que vous ne puissiez parler , qu’on prenne les décisions à votre place, mais pas toujours celles que vous souhaiteriez, qu’on vous enlève toute possibilité de faire un choix. La seule facon que Nolan à de se faire comprendre c’est de chouiner pour dire que quelque chose ne va pas, de pleurer et parfois de faire non de la tete ou de repousser les choses. J’ai appris avec le temps à donner un sens à tout ca, À L ECOUTER d’avantage et ne pas lui imposer les choses. L’ecouter c est aussi eviter de l’enfermer dans sa bulle.
Nous avons la chance d avoir rencontré une orthophonistze très investit et qui utilise la CAA (je ne savais pas que cela s’appelait la CAA, je l’ai appris que très recemmment). Elle a commencé son travail avec des pictogrammes, en permettant à Nolan de faire des choix . Il reconnait les differentes images que nous lui montrons et pointe du doigt ce qu’il veut… En parallele nous utilisons le language des signes. Meme si aujourd’hui il n’arrive pas à reproduire exactement le signe, il le comprend et nous montre souvent la bouche pour dire j’ai faim ou soif…
Son orthophoniste nous a dit que les pictogrammes était une premiere etape et que la tablette suivrait. Mais apres avoir lu de nombreux avis et experiences, sur differents groupes, nous nous sommes dit pourquoi attendre ? Allons y ! Nous nous sommes écoutés une fois de plus, car finalemenet, qui ne sait mieux que nous, parents, ce qui est bon pour notre enfant. Ce logiciel de communication (snap core first) est la voix qu’il n’a pas ! Nous commencons tout juste à l’utiliser.
Plus nous donnons de moyens pour communiquer à notre enfant, plus il aura de cartes en mains et pourra se faire comprendre.
Avec nolan, c’est un long travail de repetitions. Il faut beaucoup de patience, de temps, mais nous savons que tout ce travail portera ses fruits. L’ecole de Nolan (IMP) s’implique également dans ce mode communication, ce qui est un plus. Car nous parlons tous le meme language maintenant.
chloé, maman d’un petit garcon extraordinaire.

Virginie, maman de Camille

Camille vient d’avoir 17 ans.
A 6 ans ½, ont été introduit quelques pictogrammes pour initier des demandes, quelques signes Makaton, puis un classeur de communication par échange d’images sur ses poupées.
Avec ce classeur thématique basé sur ses centres d’intérêts et des temps de jeu réguliers pour créer des opportunités de communication, elle s’est vite saisie des pictogrammes et communique en quelques mois des phrases de 4 à 5 éléments.
Camille n’oralise alors que quelques mots mais a de bonnes capacités de compréhension et de mémorisation. Pour construire une phrase à base de pictogrammes, elle est bluffante de rapidité.
Pourtant, à l’extérieur de la maison, son classeur de communication est souvent mis de côté et sa bande-phrase, même parsemée de pictogrammes sélectionnés et juxtaposés un à un avec patience, suscitent peu de réactions de son entourage. Comme si elle n’existait pas et n’avait pas son mot à dire parce qu’elle ne parle pas, parce qu’elle joue en mouvements et comportements ce que son environnement n’entend pas. On devine, on interprète, on lui prête des intentions. Mais au fond, que sait-on de ce qu’elle ressent, souhaite, pense… ?
A ses 6 ans ½ seulement, nos aventures dans la CAA ont commencé et depuis, on ne peut plus s’en passer. Parce que la communication nous concerne tous ; Camille mais aussi nous ses parents, son frère, les intervenants qui gravitent autour d’elle, ses copains et copines…
Il y a 5 ans, nous avions fait le tour de son outil de communication qui la limitait dans ses échanges. Hormis des demandes et quelques commentaires, je ne savais ce qu’elle pensait, je ne pouvais pas discuter avec ma fille de choses simples, il manquait toujours du vocabulaire sur des situations inattendues, Camille perdait ses pictos à force de manipulation et ça en devenait frustrant pour moi aussi.
A la recherche d’un outil de CAA pour répondre à ses besoins, mais aussi aux nôtres, nous avons découvert le PODD et ça a été la Révolution.
Révolution dans les possibles qui s’ouvraient, révolution dans son quotidien, révolution dans notre façon de communiquer et de donner du sens, dans l’interaction, à une diversité de situations.
Avec ses compétences en discrimination visuelle et sa réactivité à interagir (Camille a un Trouble Déficitaire de l’Attention avec Hyperactivité associé – un très grand H-), elle a rapidement repéré les onglets, les catégories et s’est approprié un classeur s’ouvrant sur 2 pages (36 cases de pictogrammes) avec rabat. Avec son PODD papier, elle tourne les pages, pointe, fait des allers et retours et peut discuter plus d’une heure avec. Elle est attentive, son impulsivité se réduit et pourtant, on la limitait à un PECS et à des étapes progressives, sans possibilité de lui offrir d’autres perspectives.
Quand je suis revenue de formation avec un PODD flambant neuf, spécialement créé pour Camille, avec ma motivation à communiquer avec elle et mon souhait, comme toujours, qu’elle s’épanouisse malgré l’isolement qu’elle vit au quotidien du fait de ne pas parler, d’avoir des troubles du comportement, de ne pas pouvoir dire ce qu’elle veut quand elle veut, son regard pétillait.
3 mois après sa mise en place, Camille en revenant d’équitation me pointait avoir vu un garçon SUPER BEAU ! Waouhhhhhhhhhh ! Mais aussi qu’elle en avait marre ou encore qu’elle était très excitée. Inimaginable, et quel bonheur ! Quand je ne comprends pas ce qu’elle dit, je peux lui dire avec son PODD. Je ne comprends pas toujours mais le fait d’essayer de comprendre et discuter avec elle l’apaise. Quand je parviens à comprendre ce qu’elle veut me dire, elle a un joli sourire sur les lèvres et me réponds souvent oralement par un Oui que je reçois comme un cadeau.
Camille peut ne pas être bien, avoir des troubles du comportement importants, jeter son PODD – et là, clairement, elle ne veut pas discuter avec son PODD – et elle en a aussi le droit. Comme tout un chacun, même si c’est éprouvant pour nous. On peut en rediscuter plus tard avec son PODD.
Il y a un an, Camille a fait plusieurs fugues nocturnes. Elle avait pris son PODD. Nous l’avons retrouvée à la boulangerie entourée du boulanger, de l’adjointe au Maire, de gendarmes…et elle poddait. Camille sensibilise à elle seule avec son PODD.
Il y a peu, je me suis formée aux Talking mats pour mettre en place des tapis de discussion avec Camille et continuer à lui offrir des possibilités multiples de communication. Parce que comme chacun d’entre nous, Camille a des besoins qui évoluent.
La CAA est un besoin essentiel, la CAA est sa voix, la CAA évolue avec elle et elle évolue avec la CAA. Camille n’a pas à attendre, Camille n’a pas à prouver qu’elle en est capable pour accéder à un outil de communication. Attend-on d’évaluer la compréhension d’un nourrisson avant de lui parler et de le plonger dans un bain de langage ?
Pourquoi en 2021, les outils de CAA ne sont-ils pas accessibles à tous, sans pré-requis ?
Virginie, passionnée de CAA et maman de Camille, utilisatrice de CAA